Vest

Nekaj vročih utrinkov iz Strasbourga, kjer smo predstavniki iz 21 držav predali nacionalnim EU poslancem naše zahteve za oblikovanje EU, ki bo zagotavljala enake možnosti in neodvisno življenje.

Izoblikovane zahteve “Freedom drive”:

Za nacionalne EU poslance/poslanke:

1. DEINSTITUCIONALIZACIJA V EUROPI

Pozivamo evropski parlament in komisijo, da zagotovita, da bo Neodvisno življenje postavljeno med prioritete vseh evropskih politik, ki govorijo o pravicah hendikepiranih oseb. Neodvisno življenje je sicer že prioriteta Strategije EU na področju invalidske politike, Akcijskega načrta in 19. člena Konvencije ZN o pravicah hendikepiranih in Opcijskega protokola. Pozivamo Evropski parlament in Komisijo, da podpirata razvoj storitev v lokalni skupnosti z namenom doseganja de-institucionalizacije.

SLOVENSKA REALNOST

Zavedamo se, da je v Sloveniji še veliko hendikepiranih odraslih in otrok, ki živijo v različnih institucijah; domovih za ostarele, zavodih in stanovanjskih skupinah. Točna številka ni znana. Nekatere institucije zagotavljajo bivanje, nekatere pa zgolj dnevno varstvo. V institucijah so nameščeni posamezniki in posameznice z različnimi vrstami hendikepa, tako ljudje z oznako duševne prizadetosti, intelektualne oviranosti, fizičnega in senzornega hendikepa ter uporabniki psihiatrije. Razlogi za namestitev v institucijo so najpogosteje povezani s socialnimi razmerami posameznika/ce oz. nezmožnostjo, da bi posameznik imel podporo ali pomoč družine. Tako postane institucija edina možnost izbire, saj ni drugih sistemskih podpornih storitev v lokalni skupnosti. Tako so najpogostejši institucijalizaciji podvrženi najbolj ranljivi ljudje z oznakami mentalnega in težjega fizičnega hendikepa.

Sistemskih sprememb v smeri deinstitucionalizacije v Sloveniji ni bilo, institucije se obnavljajo, gradijo in preoblikujejo v manjše dislocirane enote, stanovanjske skupnosti oz. bivalne enote, ki delujejo po enakih principih totalnih institucij. Primer le teh so Ponikve, Hrastovec, Cirius Kamnik. Država zagotavlja tudi sistem pomoči na domu, vendar je ta pomoč omejena na največ 20 ur tedensko, kar je za posameznike s težjimi oblikami hendikepa veliko premalo. Zaradi pomanjkanja kadra, pa je mnogokrat tudi dvajset urna pomoč okrnjena na manjše število ur. Preko različnih subvencioniranih oblik zaposlovanja in s projektnim sofinanciranjem država omogoča izvajanje programov pomoči in osebne asistence, ki jih izvajamo v invalidskih organizacijah. V Sloveniji so le štirje programi, ki nudijo nego in pomoč oz. osebno asistenco; Društvo distrofikov Slovenije (za svoje člane, 40 zaposlenih asistentov), Društvo paraplegikov (za svoje člane, 6 zaposlenih asistentov), Društvo študentov invalidov (zgolj v okviru študentskih domov, zaposlenih 12 asistentov) in YHD Društvo za teorijo in kulturo hendikepa, ki edini izvajamo asistenco po principih ENIL, zaposlenih 90 asistentov). Vsi programi se sofinancirajo projektno, kar pomeni da si je vedno znova potrebno zagotavljati možnost sofinanciranja in manjkajoči delež.

Oseba, ki živi v instituciji ima zagotovljen sistemski vir financiranja, ki je sestavljen iz dodatka za tujo nego in pomoč, dodatek za zdravstveno nego in občinskega proračuna. Oseba, ki živi doma pa ima zgolj dodatek za tujo nego in pomoč, medtem, ko do drugih dveh virov sredstev ni upravičen.

Koliko institucij za odrasle in otroke je v Sloveniji?

Na to vprašanje ne znamo točno odgovoriti. Postavlja se tudi vprašanje kako definiramo institucijo; so to domovi za ostarele, posebni socialno zdravstveni zavodi, posebne šole oz. šole s prilagojenim programom, kjer posamezniki živijo? Ali med institucije štejemo tudi stanovanjske skupine in bivalne skupnosti, v katere so posamezniki nameščeni brez predhodne privolitve s kom bodo živeli in možnostjo vpliva na hišni red ter vplivna na vrsto pomoči?

2. PREPOZNANJE OSEBNE ASISTENCE KOT ČLOVEKOVE IN DRŽAVLJANSKE PRAVICE

Zahtevamo priznanje storitve osebne asistence, kot človekove in državljanske pravice, nujne za uživanje pravice do neodvisnega življenja, ki je zapisana v 19. členu Konvencije ZN o pravicah hendikepiranih. Ta storitev naj omogoči uporabniku polno participacijo na vseh področjih življenja: doma, na delu, v šoli, v prostem času, na potovanju in v političnem življenju. Storitev mora biti dostopna osebam, ne glede na vrsto hendikepa in ne glede na starost. Utemeljena naj bo na dejanskih potrebah, in ne na premoženjskem stanju, osebnih dohodkih ali vrsto gospodinjstva v kakršnem posamezni uporabnik živi. Uporabniki morajo imeti pravico izbire med različnimi ponudniki storitev. Glej YHD predlog Zakona o osebni asistenci

SLOVENSKA REALNOST

Neodvisno življenje in osebna asistenca sta v zadnjih letih s strani državnih institucij in s strani invalidskih organizacij, nemalokrat pa tudi s strani strokovnjakov in oblikovalcev politik, nerazumljena ali zlorabljena koncepta, ki se uporabljata za preimenovanje starih praks in storitev. Neodvisno življenje se ne more izvajati v bivalnih enotah in skupnostih, ki so le pomanjšane totalne institucije, vodene mnogokrat prav s strani le teh in temeljijo na totalni kontroli brez možnosti izbire. Nedopustno je dejstvo, da se je prevod Konvencije OZN o človekovih pravicah invalidov zgodil prav na zlorabi najpomembnejših poudarkov 19. člena, kjer se neodvisno življenje prevaja kot samostojno življenje, osebna asistenca pa kot osebna pomoč. Razlika v načinu in kvaliteti življenja med tistimi, ki imajo zagotovljeno osebno asistenco in tistimi, ki je nimajo, je očitna in se kaže v večji aktivnosti, mobilnosti, vključenosti, različne družbene dejavnosti v lokalni skupnosti, večja možnost zaposlitve, študija, opravljanje različnih dejavnosti, obiskovanje kulturnih dogodkov, športnih in družabnih prireditev, itd… Osebna asistenca pa ima zelo pomembne vplive tudi na posameznikovo opolnomočenje, avtonomijo, večjo neodvisnost odnosov do družine, partnerja, na samozavest, na prevzemanje odgovornosti, prilaščanje pravic in zavedanje le teh, dostojanstvo, uživanje in uresničevanje človekovih in državljanskih pravic.

3. PRAVICA DO MOBILNOSTI = PRENOSLJIVOST STORITVE OSEBNE ASISTENCE

Zahtevamo prenosljivost pravice do osebne asistence med državami članicami EU. To nam omogoča enako svobodo, kot jo imajo nehendikepirani – svobodo gibanja!

SLOVENSKA REALNOST

Storitev osebne asistence v Sloveniji ni prenosljiva, saj jo izvajamo zgolj v okviru Društva YHD za omejen krog ljudi, glede na dane zmožnosti in razpoložljiva sredstva. Ker je financiranje projektno, je nadaljevanje in razvoj programa vedno pogojen in vprašljiv glede na politične in ekonomske odločitve. Čeprav je Slovenija že med prvimi državami v EU ratificirala Konvencijo OZN, ni prišlo še do njene implementacije oz. izvajanja v praksi. Maja 2008 je YHD oblikoval predlog Zakona o osebni asistenci in ga izročil Vladi RS, Predsedniku RS in predsedniku DZ. Na podlagi različnih medijskih aktivnosti, javnih pozivov pristojnim institucijam ter s političnim delovanjem si YHD že vrsto let prizadeva, da se uzakoni pravica do osebne asistence. Dosegli smo, da je sprejetje Zakona bilo zapisano tudi v koalicijski pogodbi aktualne vlade. Na Ministrstvu za delo, družino in socialne razmere je že več let v pripravi Zakon o izenačevanju možnosti, katerega namen bi moral biti preprečevanje diskriminacije in zagotavljanje enakih možnosti ter možnost izbire storitev, je še zelo vsebinsko nedorečen; ne dobimo nobenih informacij o dosedanjem vsebini in delu. Pripravlja se tudi Zakon o osebni asistenci, a predstavnik NSIOS g. Šušteršič je zahteval, da se v ničemer ne upošteva predlog zakona YHD, »ker je ta izrazito ideološki, saj invalidi nikoli ne bodo mogli živeti neodvisno, saj so biološko pogojeni in determinirani«. Predstavnik ministrstva, direktor Direktorata za invalide g. Cveto Uršič, je zahtevo vzel kot logično in samoumevno. Torej, smo šele na začetku.

4. 5% EU SREDSTEV ZA RAZVOJ NAJ SE NAMENI RAZVOJU PROGRAMOV ZA NEODVISNO ŽIVLJENJE

Pozivamo politiko, da nameni 5 % sredstev, ki so namenjena razvoju, razvoju programov za podporo neodvisnemu življenju.

SLOVENSKA REALNOST

Država je zakonsko izvzela loterijska sredstva iz proračuna RS in delež le teh namenila za ustanovitev FIHO. Pomemben vir, ki pa nima ustreznega nadzora nad razdelitvijo in namensko uporabo sredstev za storitve, ki so namenjene posamezniku. Predlog Zakona o osebni asistenci YHD predvideva , da se 15 % sredstev FIHO neposredno namenja za izvajanje osebne asistence. Takšen neposreden prenos bi omogočal transparentno, namensko, sledljivo ter preverljivo porabo javnih namenskih sredstev. Takšnemu predlogu ostro nasprotujejo skoraj vse privilegirane invalidske organizacije, ki v tem vidijo grožnjo za svoje potratne in nepotrebne investicije. Druga možnost pa je, da se potrebna sredstva zagotovijo iz proračuna RS oz. da se sredstva FIHO prenesejo v integralni proračun in se le_ta dodeljujejo na podlagi jasnih kriterijev in kvalitete izvajanih programov, tako kot to poteka za druge NVO programe. S tem bi se prihranilo na velikih stroških delovanja FIHO in vzdrževanja infrastrukture privilegiranih invalidskih organizacij. Predvsem pa bi odpravili dolgoletne nepravilnosti in privilegije pri razdeljevanju sredstev. Veliko je bilo na račun fundacije spornih in nezakonitih ravnanj, ki nikoli niso dobile svojega epiloga in ni bilo nikoli »politične volje«

5. RATIFIKACIJA KONVENCIJE ZN O PRAVICAH HENDIKEPIRANIH

EU pozivamo k čim prejšnji ratifikaciji Konvencije in Opcijskega protokola. Posledično naj evropske inštitucije spodbudijo države članice k vnosu določil Konvencije v nacionalne zakonodaje.

SLOVENSKA REALNOST

Slovenija je konvencijo ratificirala v letu 2008, a do implementacije le-te še ni prišlo, k temu pozivamo Vlado RS, DZ RS, Predsednika RS in druge pristojne institucije.

6. DIREKTIVA EU O PRAVICAH HENDIKEPIRANIH

Pozivamo k oblikovanju posebne direktive, ki bo v skladu s Konvencijo ZN in kampanjo
“1 milion for disability”.

7. NEODVISNO ŽIVLJENJE = PRIORITETA EU POLITIK S PODROČJA HENDIKEPA

Hendikepirane osebe in organizacije v katere se združujejo, morajo biti vključene na vse ravni oblikovanja politik.

SLOVENSKA REALNOST

Politike na nacionalnem nivoju so še zelo daleč od vključevanja, možnosti izbire, podpore programom neodvisnega življenja zagotavljanja enakih možnosti. Še vedno se vztraja na favoriziranju institucij in starih konceptih invalidnosti, skrbi in “posebnega“ varstva invalidov. Vse to je neposredna negacija neodvisnega življenja in seveda nepriznanje osnovnih človekovih in državljanskih pravic.

Elena Pečarič