8. marec, 2010 | Elena Pečarič

Paradoksi življenja

  • DELICIOUS
  • Google
  • RSS

V začetku prejšnjega tedna smo prejeli obvestilo, da v Zavodu za distrofike v Banja Luki poteka gladovna stavka delavcev v tamkajšnjem grafičnem podjetju. Ne, ne gre še za eno v seriji gladovnih stavk v kriznih časih, vsaj zame ne. Zaposleni v podjetju so se odločili za tako drastičen ukrep iz obupa, ne gre »zgolj za izgubo zaposlitve«, ampak izguba dela in zaslužka dobesedno ogroža njihova življenja. Večina delavcev je namreč težje hendikepiranih in si z denarjem plačujejo bivanje ter skromno nego v zavodu. Zanje je zavod kljub vsemu edina možnost bivanja in namestitve. Tu so mnogi preživeli grozna leta vojne in so si s samoorganizacijo pomoči in ustvarjanjem dela uspeli preživljati in preživeti; ne le vojno, ampak tudi zatišje po njej.

Pisma podpore, ki jih dobivali s strani različnih organizacij na naslove pristojnih so obrodila sadove. V pogajanjih je srbska vlada vendarle popustila in stavkajočim obljubila, da jim izpolni zahteve in da se lahko vrnejo na svoja delovna mesta. Gladovna stavka se je končala v četrtek popoldne in ko smo izvedeli veselo novico, smo si tudi mi globoko oddahnili. Za posameznike z mišično distrofijo je gladovna stavka lahko zelo nevarna in ogrožajoča za zdravje, saj rezerv ni prav veliko. A vse se je dobro končalo, pravzaprav kot pravijo v Banja Luki, naj bi bil to nov začetek, saj jih čaka še veliko dela, da se postavijo »na noge«; seveda v prenesenem pomenu.

Odločili smo se, da jih obiščemo in tudi tako izkažemo podporo. En, dva, tri, smo že zbrali stvari, napolnili kombi in skočili v Banja Luko. Tam smo obiskali prijatelja s katerim smo preživeli štiri leta v zavodu  v Kamniku. Skupaj filozofirali, si delili intimne izpovedi in se ljubili, poslušali glasbo, žurali, pili in kadili; vse kar spada v najstniška leta in obdobje odraščanja.

Sedaj je minilo že dvajset let in naša življenja so tako različna; najlažje se je tolažiti in poiskati opravičilo v trm, da rečeš, da je vsega kriva usoda. Da se je fant s pesniškim talentom in rahločutno dušo sedaj ukvarja zgolj z računalnikom in preživetjem ter se zdi kot, da počasi zgublja voljo in moč. Počuti se starega in res je osivel, a to je še najmanj pomembno. Roke, ki so bile prej dovolj močne, da je z njimi lahko počasi poganjal kolesa navadnega vozička in sam prižigal cigareto, komaj še dvigne na komando električnega vozička. A to ti je distrofija,  na tem se ne gre pritoževat, ampak je treba vzeti kot pride. Pravi, da se sama nisem prav nič spremenila, a bolj kot kompliment občutim to kot zadrego. Seveda to ne drži in razložim mu, da me že deset let ne bi bilo, če ne bi dobila kanile. Sploh je ni opazil, dokler se nisem aspirirala. Njegov najboljši prijatelj je umrl, ker je vse težje dihal. Soba v kateri živita s punco je skromna, a gostoljubna. Povesta, da si kuhata sama tako kot vsi drugi stanovalci v zavodu. Tudi punca ima distrofijo in je na vozičku, a lahko še precej miga in mu tako pomaga pri veliko stvareh.

Njemu življenje ni prizanašalo in v primerjavi z njim, so vsi moji boji ter dosežki naenkrat nepomembni. O njih mi je pravzaprav nerodno govoriti mu, saj jih je težko stlačiti v tisto realnost in razmere v njej. Izpadlo bi kot hvalisanje in dejansko me obdajajo občutki krivde, da mi gre tako dobro, da živim svoje življenje s polnimi pljuči; tudi, če z umetno ventilacijo.  On jo bo kmalu potreboval, a kako?  Tam o tem ne vedo nič in ni asistence za kaj takega. Pravzaprav sploh ni asistence, še huje tudi pogojev, da bi se kaj kmalu postavila ni. Obdaja me občutek nemoči in zmede, kje bi se dalo sploh kaj začeti, pomagati, narediti primakniti…  Sami živijo v negotovosti in strahu. Kako zastrašujoče je spoznanje, da smo vsi pravzaprav tako blizu v kilometrih, a tako daleč v pogojih življenja in dela. Nekoč smo si bili bratje in sestre, tovariši in tovarišice, danes pa smo eni v Evropi, drugi na Balkanu in čas poteka v različnih hitrostih, realnost po dveh tirnicah, vsaka v svojo smer. Čemu vse to? Spet usoda ali kaj?

Po malo več kot dveh urah smo se poslovili, a prav gotovo ponovno našli. Pričakujem pesem,  ki mi jo je obljubil in morda se res zgodi, da zopet začne pisati. Morda se res uresniči, da napiše knjigo poezij s katero zaslovi in zasluži denar za osebno asistenco ter na novo zaživi.

Moramo verjeti v neverjetno, ker obstaja verjetnost, da se zgodi.

Elena Pecaric

 


  • DELICIOUS
  • Google
  • RSS
97 x komentirano
  • MEFISTO je rekel/-la:

    Samo upam lahko, da tudi za njihove reve in težave ni kriv konkurenčni Šuštaršič!

  • Anka je rekel/-la:

    To me je pa ful ganil. Upam, da se bo za njih spremenilo kaj na bolje, čeprav je država v kurcu.

  • Nogavička je rekel/-la:

    Elena, čestitke za Dan žena.

  • Zala je rekel/-la:

    Elena, popolnoma te razumem, ker vem kakšna borka za pravice in boljše življenje hendikepiranih si. Počutiš se nemočna, ker enostavno ne veš kako premakniti cel sistem v eni balkanski državi, da bi ljudem zagotovila možnost preživetja in vsaj možnost aparatov za dihanje. Težko verjamem, da obstaja način.

    • Nogavička je rekel/-la:

      Ne samo hendikepiranih (utegne kdo razumeti, da se teme lotevaš pokroviteljsko), in pomisli koliko denarja se vrti pri energiji, oboroževanju in pridelavi hrane. Težko verjamem da se bo svet spremenil na bolje dokler se ne bomo odrekli logiki lastnikov kapitala glede maksimizacije dobička ne glede na ceno življenj in okolja; napredek je vse kaj drugega.

      “BASF računa, da bi s pridelavo krompirja amflora na leto samo z licenco zaslužil 20 do 30 milijonov evrov, proizvajalci škroba in kmetje pa računajo na zaslužek 100 milijonov evrov letno. V zadnjih 10 letih je BASF v razvoj gensko spremenjenih rastlin vložil milijardo evrov, leta 2025 želi z gensko spremenjenimi rastlinami zaslužiti že 50 milijonov evrov, je pred dvema letoma objavil Zeit.”

      “Zeit je tudi konkretno navedel investirani znesek s strani BASFa za Amfloro – številka naj bi bila dvomestna. Če je to 99 mioEUR, in se investicija povrne v treh, štirih letih, je to precej dobro. In še popravek zadnje številke: do leta 2025 BASF računa na pirhodke iz naslova licenčnin v višini 50 milijard (ne milijonov) EURov…”

      http://razgledi.net/2010/03/03/soglasal-tudi-janez-potocnik-%E2%80%93-evropska-komisija-basfu-odobrila-gensko-spremenjeni-krompir/

  • Jana je rekel/-la:

    Žalostno je, da imajo invalidi tako slabe pogoje in ta napisana dejstva so me pretresla. Mi se tukaj borimo za boljši standard, oni pa še dihat ne morjo.

  • Gasilec je rekel/-la:

    Ja, težki časi so bili med in po vojni. Zdaj bo pa še težje. Enostavno bo veljal krut zakon narave, šibki umrejo. Vem Elena, da ti po glavi roji kaj naredit, vendar se sprijazni, da nisi Bog!

  • Gasilec je rekel/-la:

    Pozabil sem ti še čestitat. Ti si tipična predstavnica borbenih močnih žensk. Danes praznuj, jutri nadaljuj!

  • Kaka je rekel/-la:

    To je pa res drek!

  • K'rEn je rekel/-la:

    Pa menda ja ne?!?

    Elena, goreča nasprotnica kakršnemukoli življenju invalidov v institucijah, je šla v Banja Luko in podprla invalide (po njenem: hendikepirane) v njihovem načinu življenja v instituciji? Kaj naj si ljudje sedaj mislimo: da Elena je ali ni, tudi za kako obliko življenja v instituciji?

    Ali pa je to sprejemljivo le za une tam dol? In zakaj le za njih?

    Možne sta le dve razlagi: PRVA - V Bosni so take razmere, da naj bodo invalidi tam zadovoljni s tem kar imajo (problem različnih kriterijev za BIH in Slovenijo) in DRUGA - Invalidi v BIH naj imajo možnost izbire kje želijo živeti - doma ali v instituciji (problem zakaj naj to isto nebi veljalo za slovenske invalide).

    Še en naravnost neverjeten stavek, ki si ga je v nepričakovanem napadu iskrenosti dovolila Elena, in sicer piše, da so v zavodu v Kamniku, celo v času ko je ona tam živela, »skupaj filozofirali, si delili intimne izpovedi in se ljubili, poslušali glasbo, žurali, pili in kadili; vse kar spada v najstniška leta in obdobje odraščanja«. Ne vem zakaj se potem dandanes tako trudi to isto preprečiti drugim mlajšim invalidom, ki vsega kar je ona lepega doživela v zavodu, iz različnih razlogov, ne morejo doživeti v domačem okolju.

    Ne najdem drugega opisa kot: dvolično in sprevrženo od nje.

    • Karin je rekel/-la:

      Ti si pa res bolan in se oglašaš samo, da pluvaš po Eleni! Očitno ne znaš dobr brat in nisi prebral kakšne so možnosti tam za osebno asistenco.

    • Berlak je rekel/-la:

      Uf, šansa za Eleno, da nekaj naredi tam, če je že tu nihče ne razume.
      Iz solidarnosti lahko tudi tam ostane.:)

    • Maja je rekel/-la:

      To leti nate!
      Kakšen osel! A misliš, da sedaj, ko Elena ni v instituciji ne filozofira, ne deli intimne izpovedi, se ne ljubi, ne posluša glasbo, žura, pije? A to se počne samo v instituciji? Zakaj pa je toliko parov ko je en invalid, drug pa ne?

    • Pingo je rekel/-la:

      K’rEn!
      Če si invalid, pol si sigurn Šuštaršičev in namesto, da tukaj žališ raje usmerjaj energijo v Bosno, saj s toliko pokradenega denarja lahko še kaj dobrega naredite!

    • krik je rekel/-la:

      PODLEŽ; POMILOVANJA VREDEN!

    • pravik je rekel/-la:

      Blodiš stari

    • pravik je rekel/-la:

      pa še podel si

    • K'rEn je rekel/-la:

      Bolan, podel, z blodnjami, pomilovanja vreden in še osel povrhu so vaši opisi za povsem iskren in objektiven opis Elene ooziroma njenih dvoličnih stališč. Ste se pa razburili…..

      Berlak - iskreno tudi sam obžalujem, da avtorica ni toliko solidarna do slovenskih invalidov, da bi tam ostala :)

    • Elena Pečarič je rekel/-la:

      Ti si verjetno tisti invalid, ki zagovarja naokrog, da so zavodi dobri, kar te naučijo krutosti življenja.
      Tam si se dobro počutil med sebi enakimi, sedaj pa v resničnem svetu ne veš ne kod ne kam, si žealjiv, podel in prevoščljiv, celo do najbolj krutih situacij.
      ERazumem, da moraš igrati Boleka in delaš tlako pri dveh stopalih in da ti je to že udarilo na psiho; po svoje te razumem, da iščeš izlive s takšnimi komentarji.

    • zofi je rekel/-la:

      Kren, navaden prdec si!
      Le smrad puščaš za samo

    • K'rEn je rekel/-la:

      Elena, če sem jaz Bolek, si ti Lolek.
      Ampak, če to pomeni, da bi se morala družiti (Bolek in Lolek), potem se že veselim vsake institucije, kjer se bom za vsak slučaj opremil še z kakšnim križem in česnom.
      Človek nikoli ne ve, kam vse se lahko mali krvosesi zavlečejo in sesajo in sesajo in ses……… dokler ne izsesajo…..

    • K'rEn je rekel/-la:

      zofi, da vonj, ki te obkroža, slučajno ne izvira iz tvojih hlačk?

    • Vlasta je rekel/-la:

      Škoda, da ste kolumno spravili na takšen nivo, ker je res izjemna

  • Maja je rekel/-la:

    Kakšen osel! A misliš, da sedaj, ko Elena ni v instituciji ne filozofira, ne deli intimne izpovedi, se ne ljubi, ne posluša glasbo, žura, pije? A to se počne samo v instituciji? Zakaj pa je toliko parov ko je en invalid, drug pa ne?

  • Kooperativc je rekel/-la:

    Zanimivo, da je pri toliko brezposelnih kot jih imajo(mo), asistenca nek problem. Poleg ostalega asistenca sploh ni povezana z veliko materialnimi stroški. To dejstvo kaže na napačni in nepravični sistem ter organizacijo moderne družbe, ki zanemarja humanost na račun svobode (peščice) ljudi, ki trošijo ogromne količine energije, dela drugih, materiala in izdelkov, ki za njihovo in za blagino družbe niso le nepotrebne ampak celo škodljive.

    • al je rekel/-la:

      Naša država raje vzpodbuja brezposelnost, namesto, da bi iskala nova delovna mesta. Ta sistem se bo porušil, potem pa ne bomo daleč od Bosne.

  • levinja je rekel/-la:

    Moramo verjeti v neverjetno, ker obstaja verjetnost, da se zgodi.

    Popolnoma se strinjam!

  • dimek je rekel/-la:

    To je katastrofa. Pomagamo ljudem v Afriki, v naši bližini pa ljudje umirajo!

    • Abdul je rekel/-la:

      ponavadi je vedno tako, a moramo biti solidarni tudi s tistimi, ki niso blizu nas

  • Viol je rekel/-la:

    Pravi užitek te je brat, čustveno, brez patetike. Na žalost je kruta realnost!

  • janez je rekel/-la:

    Le tega ne razumem, kaj ima srbska vlada z Banja Luko?

  • vinci je rekel/-la:

    pretreslivo in ganljivo ob enem

  • Pika je rekel/-la:

    spravilo me je do solz

  • WHMH je rekel/-la:

    Jaz sem se tudi pojokcal …

  • Štajerc je rekel/-la:

    ta zadnj stavek je res dober

  • cvek je rekel/-la:

    ELENI, si pa čustvena, koliko od tvojih dohodkov jim boš nakazala v Banja luko ? JAZ NE UTEGNEM NIČ, IMAM OKOLI POLNO SIROMAKOV, KI JIH JE NA CESTO POSLALA TA, TEBI TAKO PRILJUBLJENA VLADAJOČA OPCIJA !

  • ŠTAJERC je rekel/-la:

    PA NAJ ŠE KDO REČE, DA BABA NI NAREJENA ZA V KUHINJO IN NE ZA INTERNET. MEDTEM, KO PRASKA PO INTERNETU, POVSOD VONJ PO PRISMOJENEM.

    AJDE MICIKA, GREMO…

  • MEFISTO je rekel/-la:

    Ker je toliko govora o osebni asistenci, me resno zanima, kaj vse spada med naloge osebnega asistenta?

    Elena bo tako prijazna in bo meni in drugim, ki jih tudi zanima ta problematika, prijazno razložila, kako je videti delovni dan osebnega asistenta!

    Hvala!

    • Elena Pečarič je rekel/-la:

      Kaj je osebna asistenca?

      Osebna asistenca je osnovni pogoj za neodvisno življenje za tiste hendikepirane osebe, ki imajo večji obseg potreb po fizični pomoči druge osebe.

      Osebna asistenca pomeni pomoč hendikepirani osebi pri vsakdanjih opravilih, ki jih le-ta zaradi stopnje ali vrste hendikepa ne more opraviti sama.

      Hendikepirani posamezniki so v vsakdanjem življenju pri določenih aktivnostih odvisni od pomoči drugih. Te aktivnosti vključujejo: osebno higieno, hranjenje, oblačenje, gospodinjska opravila, dejavnosti izven doma ali pri delu, preživljanju prostega časa, če je potrebno pa tudi pomoč pri komuniciranju, izdelavi načrta za posamezen delovni dan in podobnih kognitivnih ali psihosocialnih procesih.

      Storitev lahko imenujemo »osebna asistenca« le, če imajo uporabniki največji možen vpliv na njeno organizacijo, to pa načeloma pomeni, da uporabniki sami odločajo:

      • Kdo je (so) moji osebni asistenti.
      • Katera dela opravljajo.
      • Kje se delo opravlja.
      • Kdaj se delo opravlja.

      Osebna asistenca pomeni tudi, da:

      • Se financiranje prilagaja uporabniku, ne pa ponudniku storitev.
      • Uporabniki lahko sami izberejo, koliko nadzora bodo imeli glede na svoje potrebe, zmožnosti, trenutne življenjske okoliščine, želje in preference.
      • Hendikepirani posamezniki sami usposobijo in nadzirajo delo svojih asistentov, torej so, v veliko pogledih, sami delodajalci.

      Tudi osebe z intelektualnimi ovirami lahko upravljajo svoje sheme osebne asistence s pomočjo druge osebe.

    • Elena Pečarič je rekel/-la:

      Profil poklica osebnega asistenta se v principu razlikuje od profilov poklica družinskega pomočnika, oskrbovalke na domu, negovalcev, saj temelji na kontroli uporabnika nad storitvijo.

      Bistvene razlike:
      1. Osebni asistent je na podlagi razgovora izbran s strani uporabnika, kar pomeni, da so lastnosti in veščine asistenta odvisne od želje in potreb uporabnika.
      2. Osebni asistent je s strani uporabnika deležen uvajanja v delo in sicer, usposabljanja s katerim si pridobi veščine in sposobnosti, ki jih uporabnik zahteva in potrebuje. Formalno izobraževanje o principih neodvisnega življenja, načelih osebne asistence, človekovih pravicah…, se izvaja tudi s strani izvajalcev programa oz. delodajalca.
      3. Osebni asistent dela po navodilih uporabnika in ob prisotnosti uporabnika.
      4. Osebnemu asistentu določa vrsto, način in urnik dela sam uporabnik, sam se dogovarja tudi o koriščenju letnega dopusta in je v tem smislu neformalni delodajalec. V kolikor ima uporabnik več asistentov mora primerno uskladiti urnike posameznega osebnega asistenta.
      5. Evidenco prisotnosti na delu in urnik dela posameznega osebnega asistenta je dolžan voditi uporabnik (osebni asistent ga podpisuje) in ga mesečno posreduje izvajalcem programa.
      6. Vrsta del in nalog, ki jih opravlja osebni asistent je odvisna od posameznega uporabnika.
      7. Osebni asistent nima odgovornosti glede odločitev, ki jih sprejema uporabnik, prav tako nima odgovornosti glede zdravstvenega stanja ali življenjskega sloga uporabnika, saj je osebni asistent dolžan izvajati navodila, dela in naloge, ki mu jih uporabnik naloži.
      8. Osebni asistent je praviloma vezan le na enega uporabnika, izjemoma na dva. Zaradi tega je način dela in tudi sam odnos, ki se vzpostavi med uporabnikom in osebnim asistentom izjemen in ni primerljiv z drugimi že obstoječimi poklici na področju socialnega varstva.
      9. V kolikor osebni asistent ne želi ali noče izvajati dogovorjenih del in nalog, ki jih uporabnik potrebuje, ga ima uporabnik pravico zamenjati.
      10. Moč odločanja o organizaciji dela, pri osebni asistenci, ni na strani izvajalcev programa ali na osebnih asistentih, ampak na uporabniku.
      11. Osebni asistenti so dolžni varovanja osebnih podatkov ter spoštovanja intimnosti ter osebne integritete posameznika.

      3. Obstoječe možnosti za pridobitev nacionalne poklicne kvalifikacije

      Že celo desetletje se v slovenskem prostoru uporablja profil poklica osebni asistent/asistentka. Sprva je bil profil uporabljen znotraj programa Neodvisno življenje hendikepiranih, sedaj pa se je uveljavil tudi v različnih socialno varstvenih storitvah, ki jih izvajajo nevladne organizacije v okviru socialno varstvenih programov. V okviru Ministrstva za delo, družino in socialne zadeve je bila na Center za poklicno izobraževanje že vložena pobuda za izdelavo tega poklica, saj je ključni element v predvidenem Zakonu o enakih možnostih, ki ga ima omenjeno ministrstvo že nekaj časa v planu dela (po zadnjih informacijah naj bi bil sprejet leta 2007).

    • Elena Pečarič je rekel/-la:

      Izvaja nego in drugo osebno pomoč uporabnika.
      Opravlja gospodinjska opravila po navodilih in nazorom uporabnika.
      Spremstvo pri vsakodnevnih opravilih uporabnika: pri različnih opravkih, pri nakupih, pri udeležbi na različnih družbenih dogodkih…
      Spremstvo se lahko razlikuje glede na vrsto hendikepa uporabnika (slepa oseba, na vozičku, oseba, ki ima težave z ravnotežjem).
      Spremstvo in pomoč na delovnem mestu in pri študiju.

      Zagotavlja kakovost z upoštevanjem neodvisnosti in integritete uporabnika. Dela skladno z navodili uporabnika, spoštuje zasebnost uporabnika in upošteva etični kodeks v socialnem varstvu ter se udeležuje izobraževanj o neodvisnem življenju hendikepiranih.
      Sporazumeva se z uporabniki in koordinatorji, z drugimi le po pooblastilu in izrecnem navodilu.

    • zofi je rekel/-la:

      dovolj izčrpno, ni kaj

    • Abdul je rekel/-la:

      Zelo zanimivo

  • Elena Pečarič je rekel/-la:

    Še kaj, dragi ?

  • zofi je rekel/-la:

    Predlagam da pošlješ to v branje EU poslancem

    • Linda je rekel/-la:

      Tega ne bodo reševali in ne rešili eu poslanci…….
      Dajte se poslušat in to razvozlat razumno in tukaj.

  • Marjan m. je rekel/-la:

    Izražam moje globoko spoštovanje do vseh tvojih prizadevenj

  • vinci je rekel/-la:

    Povala tudi z moje strani

  • sesalec je rekel/-la:

    pejte rajši spat

Komentiraj