22. oktober, 2010 | Adolf Ratzka

Neodvisno življenje: vizija in orodje

  • DELICIOUS
  • Google
  • RSS

Za večino ljudi hendikepiranost pomeni sinonim za odvisnost, odvisnost od družine, od zdravnikov, od prijaznosti drugih, od davkoplačevalcev. Za večino ljudi bodo hendikepirani vedno odvisni, potrebni zaščite in oskrbe. A če nas naša hendikepiranost sama po sebi dela nemočne in odvisne, kako je potem možno pojasniti sledeče?
 
Ko sem leta 1961 zbolel za otroško paralizo in postal hendikepiran, družba ni zagotavljala oskrbniških storitev niti dostopnih stanovanj. Zato sem moral pet let preživeti v bolnici. Danes, s tem istim hendikepom, živim s svojo družino v domu brez ovir in delam v pisarni brez ovir. Imam osem plačanih osebnih asistentov, ki mi pomagajo pri vsakodnevnih potrebah.
 
Pred letom 1973 noben uporabnik invalidskega vozička v ZDA ni mogel uporabljati avtobusov javnega prometa. Danes boste v ZDA težko našli avtobus, ki ne bi bil dostopen uporabnikom invalidskih vozičkov.
 
V ZDA je večina otrok z Downovim sindromom vključenih v običajne javne šole. V številnih drugih državah morajo taki otroci, namesto da bi s svojimi brati ali sestrami hodili v bližnjo šolo, obiskovati posebne šole, ki so pogosto precej oddaljene od doma.
 
Ti primeri nazorno kažejo, kako je lahko življenje oseb z enakim hendikepom povsem različno, odvisno od tega, kje živijo. V nekaterih državah nam usmeritve in odnos omogočajo razvoj naših potencialov, omogočaja nam, da se lahko izobražujemo in delamo, se poročamo in imamo otroke. V drugih državah pa moramo živeti v domovih, z le malo stika z zunanjim svetom, z le malo ali zelo enostavnim delom.

Vprašati se moramo
   
Ali je zdravstveno stanje tisto, ki nas dela hendikepirane ali pa je to politika naše države?
 
Večina hendikepiranih ni nemočnih ali odvisnih zaradi svojega hendikepa, odvisne in nemočne jih naredjo politične prioritete njihove države in kultura odvisnosti. Kulturo odvisnosti opredeljuje
 
medikalizacija hendikepa -  obravnavanje hendikepiranih kot da bi bili bolni, potrebni zaščite, nezmožni, da bi prevzemali odgovornosti
 
profesionalizacija - družba je profesionalcem naprtila nalogo, da za nas skrbijo, za nas sprejemajo odločitve in nas pogosto obravnavajo, kot da sami ne bi vedeli, kaj je za nas najbolje
 
pomanjkanje samoreprezentacije – organizacije hendikepiranih pogosto dopuščajo nehendikepiranim osebam prevzemanje vodstvenih položajev, omogočajo jim, da javno govorijo o naših potrebah, kot da bi bili sami brez besede.
 
ponotranjeno pranje možganov – na nas gledajo kot na breme, ki ni sposobno prispevati v družbi. Številni med nami so tak odnos ponotranjili in trpijo zaradi pomanjkanja samospoštovanja.
 
samoizpolnjujoče prerokbe – če ne moreš tvegati, se boš izogibal izzivom zaradi strahu pred neuspehom, ki ovira tvojo osebno rast, dela te nesigurnega in nemočnega. Na ta način se potrjujejo družbeni predsodki.
 
pomanjkanje svobode izbire, pomanjkanje samoodločbe – družba za nas načrtuje naše življenje in nam omogoča le malo možnosti izbire, kar omejuje našo zmožnost uresničitve naših prirojenih potencialov.
 
diskriminacija –  živimo v apartheidu, vsak dan nas spomnijo da smo državljani druge vrste, izključeni iz normalnega načina življenja, kar ima za posledico omejeno kakovost življenja.
 
Prekiniti s kulturo odvisnosti: prizadevati si za Neodvisno življenje in Pravice hendikepiranih
 
Sami se lahko osvobodimo kulture odvisnosti tako, da delamo za Neodvisno življenje. Neodvisno življenje pomeni, da morajo hendikepirani ljudje živeti in delati v skupnosti kot drugi ljudje; z enakimi možnostmi glede stanovanja, prevoza, izobraževanja, zaposlitve in prostočasnih dejavnostih kot drugi ljudje; z enako stopnjo samoodločbe v vsakdanjem življenju kot tudi v življenjskih projektih, kot so pridobivanje izobrazbe, službe ali ustvarjanje družine.
 
Prekiniti s kulturo odvisnosti: prizadevati si na usmeritveni, storitveni in individualni ravni
 
Če je to cilj, kako ga bomo dosegli? Gibanje za neodvisno življenje deluje na treh ravneh:
 
Na usmeritveni ravni: sprejeti zakonodajo, ki nam bo kot državljanom zagotavljala enake pravice in nas ščitila pred diskriminacijo.
 
Na storitveni ravni: vladi moramo povedati, kakšne storitve želimo, storitve, zaradi katerih bomo bolj neodvisni namesto bolj odvisni.
 
Na individualni ravni: okrepiti se moramo tako, da se organiziramo v skupine za samopomoč, da se medsebojno podpiramo s pomočjo sebi enakih.
 
Prekiniti s kulturo odvisnosti: protidiskriminacijska zakonodaja
 
V prizadevanju za prekinitev kulture odvisnosti zahtevamo učinkovito protidiskriminacijsko zakonodajo, ki bo pomanjkanje dostopa za hendikepirane obravnavala kot nezakonito. Eden takih zakonov je Zakon o ameriških hendikepiranih iz leta 1990 (Americans with Disabilities Act of 1990), ki je privedel do daljnosežnejših sprememb pri infrastrukturi, pogojih zaposlovanja in družbenem položaju hendikepiranih v ZDA.
 
Prekiniti s kulturo odvisnosti: samoprezentacija
 
Organizacije v našem gibanju vodijo in nadzorujejo hendikepirani. Zavzememo se za to, da naše zahteve in predlagane rešitve predstavljajo hendikepirani, ki vedo, o čem govorijo iz lastnih izkušenj. Tako bomo pokazali javnosti, politikom in drugim hendikepiranim, da hendikepirani sami vedo, kaj je za njihovo dobrobit pomembno in so glavno gibalo sprememb.
 
Prekiniti s kulturo odvisnosti: demedikalizacija in deprofesionalizacija
 
Naše gibanje ni razdeljeno glede na medicinske diagnoze. Kljub našim različnim hendikepom, nas druži skupna izkušnja diskriminacije hendikepiranih, druži nas analiza vzrokov, ki so privedli do drugorazrednega državljanstva, druži nas pogled na uvajanje sprememb v družbi. Namesto da bi se osredotočali na medicinske vidike hendikepiranosti, se koncentrirajmo na okrepitev nas samih kot državljanov. Ker se imamo za najboljše strokovnjake glede lastnih potreb, razumemo to kot našo odgovornost, ki jo moramo razviti, preizkusiti in zavzemati se za rešitve naših potreb.
 
Prekiniti s kulturo odvisnosti: deinstitutionalizacija
 
Ljudje, ki so odvisni od praktične pomoči drugih oseb za take naloge kot so oblačenje, hranjenje ali osebna higiena, pogosto živijo s svojimi starši. Ko se starši postarajo, se otroci preselijo v institucije. Tam živijo kot nevidni državljani, omejeni na izolirano in omejeno življenje, daleč stran od družbenih tokov.
 
Za postopno odpravo domov (stanovanjskih ustanov) potrebujemo v skupnosti stanovanja brez ovir in storitve osebne asistence. Švedski gradbeni standardi za stanovanjsko gradnjo iz leta 1978 predpisujejo dvigala, vhode brez stopnic, kopalnice in kuhinje, ki bodo dovolj veliki za uporabnike invalidskih vozičkov. Posledica tega je, da je vsaj 15 odstotkov stockholmskih stanovanj brez ovir. Poleg tega pa, od leta 1994 dalje, ljudje, ki potrebujejo vsakdanjo pomoč, da lahko zjutraj vstanejo, se oblečejo, se skopajo itd. prejmejo mesečni znesek od Nacionalnega sklada socialne varnosti. Plačila niso obdavčena, ne zahtevajo sofinanciranja, in stoodstotno krijejo stroške osebne asistence in se plačujejo ne glede na prihodke ali lastnino hendikepirane osebe oz. njene družine. S tem denarjem kakih 19 000 ljudi plačuje storitve osebne asistence lokalnim oblastem in zasebnim podjetjem oz. sami zaposlijo asistente.
 
Prekiniti s kulturo odvisnosti; gotovina namesto storitev v naravi
 
Storitve, ki jih zagotavlja družba, so mnogokrat monopolne in ne dopuščajo izbire oz. samoodločbe. Z gotovinskimi subvencijami ali neposrednimi plačili pa postanejo nekdanji prejemniki oskrbe stranke na trgu, in tako lahko izbirajo med izvajalci, ki si med sabo konkurirajo. Gotovinska plačila za osebno asistenco, kot jih poznajo na Švedskem, pa so le začetek. Enak koncept bi lahko uporabili pri zagotavljanju asistenčne tehnologije, prevoza ali adaptacije stanovanja. V idealnih razmerah bi lahko vsak izmed nas imel svoj osebni proračun za nakup dobrin in storitev kot kompenzacijo naše hendikepiranosti.
 
Prekiniti s kulturo odvisnosti: medsebojna pomoč
 
Neodvisno življenje ne pride samo od sebe. In tudi če sprejmemo antidiskriminacijsko zakonodajo, se ne bo vse kar avtomatično spremenilo. Nekateri bodo še vedno kršili naše pravice in jih bo potrebno prijaviti. Svoje pravice moramo uveljavljati in uporabljati vsak dan. Šele z uporabo svojih pravic, bomo ponovno dobili svoja mesta in sodelovali na vseh družbenih področjih – šli ven na ulice, na avtobus in vlak, v šolo ali na univerzo, se potegovali za službo – šele takrat se bo lahko javnost navadila na nas in nas jemala kot naravni del družbe. Šele takrat lahko pričakujemo popolno podporo pri naših pravicah.
 
Celo najboljše storitve osebne asistence ne bodo avtomatično izboljšale našega življenja. Več kot bomo prevzemali odgovornosti za naše storitve, več nadzora bomo imeli, bolj lahko vplivamo na njihovo kakovost in lažje lahko dosegamo cilje v življenju.
 
Vse to pa terja pobudo, stalno prizadevanje in aktivno udeležbo. Smo pripravljeni na to? Pomagati si moramo pri zagotavljanju mesta, ki nam pripada, v družini, v bližnji okolici in v družbi. Lahko se učimo na primerih drugih hendikepiranih, iz njihovih uspehov in neuspehov. Naše najpomembnejše pedagoško orodje pri tem je medsebojna pomoč. Medsebojna pomoč pomeni deliti sadove svojih izkušenj, z drugimi hendikepiranimi izmenjavati informacije in izkušnje, izmenjavati spoznanja glede sistema predsodkov, zatiranja in samozatiranja. Z medsebojno pomočjo se usposbljamo za prevzemanje še več odgovornosti v življenju, za sprejemanje še bolj aktivne vloge v našem gibanju in v izboljšanju sveta.
 
Izobraževanje ENIL v Stockholmu, avgust 2010

Adolf Ratzka, Institut za neodvisno življenje

 


  • DELICIOUS
  • Google
  • RSS

Komenitiranje tega prispevka ni dovoljeno.